Dieser Ratgeber soll einen Überblick über das Marfan-Syndrom geben. Das Buch soll Betroffenen, Betreuenden und professionellen Versorgern eine Hilfe im Umgang mit der Krankheit sein. Die Autoren sind Wissenschaftler und ehrenamtlich Tätige mit langjähriger Erfahrung im Umgang mit Menschen, die vom Marfan-Syndrom betroffen sind. Das Buch liefert Erklärungen in patientenverständlicher Sprache und gibt Rat für das tägliche Leben des Betroffenen.

Unter den seltenen Erkrankungen ist das Marfan-Syndrom eine der häufigeren Erkrankungen. Betroffen sind 1-2 Personen von 10.000. Dieser Ratgeber befasst sich auch mit Erkrankungen, die  seltener, aber dem Marfan-Syndrom sehr ähnlich sind. Beim Marfan-Syndrom handelt es sich um eine vererbbare Krankheit des Bindegewebes, die in vielen Bereichen des Körpers Symptome zeigt. Hauptsächlich sind das Herz, die Herzklappen und die Blutgefäße, die Augen und das Skelett betroffen. Gegenwärtig gibt es keine medizinische Möglichkeit, Betroffene vom Marfan-Syndrom zu heilen. Dennoch können moderne medizinische Behandlungsverfahren dazu beitragen, dass die Lebenserwartung mit Marfan-Syndrom normal ist und die Lebensqualität erhalten bleibt. Viele Betroffene können heute nahezu uneingeschränkt ein normales und erfülltes Leben führen.

 

1. Geschichte des Marfan-Syndroms

2. Selbsthilfe wirkt!
3. Krankheitsmanagement
4. Fragen aus dem Alltag
5. Sport und Fitness im Alltag - Möglichkeiten und Grenzen beim Marfan-Syndrom
6. Schwangerschaft und Geburt
7. Psychokardiologie
8. Die Gent-Nosologie: Ein diagnostisches Werkzeug bei Verdacht auf Marfan-Syndrom
9. Losartan und das Marfan-Syndrom
10. Die Differentialdiagnose des Marfan-Syndroms
11. Vererbung und Genetische Tests
12. Psychosoziale Aspekte des Marfan-Syndroms
13. Fibrillin-1 im Bindegewebe
14. Das Herz bei Marfan
15. Die Aorta bei Marfan
16. Die Echokardiographie
17. Augen - Vorderer Abschnitt
18. Veränderungen im hinteren Augenabschnitt
19. Glaukom
20. Manifestation des Marfan-Syndroms am muskuloskelettalen System
21. Zahnmedizin
22. Die Dura bei Marfan
23. Die Lunge bei Marfan-Syndrom
24. Bauchschmerz bei Marfan-Syndrom
Glossar